I Fugliassi di i zitelli ... Perchè a prima volta chì sente sta frasa, parechji si praticheghji immediatamente imagine parechji culori, starnitu cù u feritore è l'aligria di a zitiddina, priva di discepzioni amassi è d'ansietà. Intantu, a vita di i zitelli cù u sindromu di a farfalla ùn hè micca un tipu di fata, o un immaginiu ideale. In questu articulu parvarammu di l'epidermolisis bullida congènita - una malatia genetica rara chì afecta a pelle di u corpu umanu.
Bullosa Epidermòlisi: Causes
In regula, i genitori di i zitelli di lignu aprenu nantu à a malatia di a pelle di u so figliolu in i primi ghjorni (è ancu l'ora) dopu à u nascita di u zitellu. Per a prima volta sta maladie hè stata scritta prima di a fine di u XIX sèculu, in u 1886.
A causa di a malatia hè un difettu geneticu chì priva a capa epiderme di l'abilità di fà una funzione protettiva. Stu difettu hè o trasmessu da i genitori chì sò i so cumpagni hidden, o sviluppa spontaneamente. In u risultatu, tutta a pelle (cumprese a mucosa) si face assai fràggica - u minimu ticculu pò causà danni. Inutile, ste figlioli sò perfettamenti normali - ùn si passanu in u sviluppu emotiu è intellettuale, crescenu nurmale è cù l'aiutu pò esse diventata da una parte di a sucità.
Patroni di l'eredi di a malatia ùn sò micca identifikati - i pazjenti cù una epidermolisis bulla possu tantu figliolu sanu è malatu. a peculiarità di a malatia hè ancu chì prima di u nàscita di un zitellu ùn hè micca impositu di diagnosticallu da qualsiasi di i mètudi medichi cunnisciuti - senza l' ultrasoundu di u fetus nè mancu i pruduzzioni di laburatoriu pruduceranu risultati.
U periodu criticu di vita per i zitelli di lignu è à trè anni. In u futuru, cù u trattamentu propiu è cura, a pelle hè diventata un picculu rougher, diventa più stabilu, ma ùn avè micca righjuntu à a forza di a pelle di a persona promedia. Inoltre, i picculi no ponnu essiri cuntinuti di i relazioni cause-effect, ùn pò micca esse spiegà chì hè impussibile, per esempiu, per rilè nantu à e so ghjinochje, postu chì a pelle di i peri dopu chì quellu "cimi", o fretce l'ochji o gule.
L'epidermolisi bullusa: trattamentu
A destinazione di i zitelli di pupu hè difficiule, perchè a malatie chì ci causanu tanta patenti hè incurable oghje. Tuttu ciò chì pò esse fattu per esse babori hè di pruvà per a prutezzione di a so pelle fràfica da e ferite (chì hè assai difficiule), è in casu di a so avvene hè ghjustu è puntuale à guardà. Ma ma questu, in parechje paesi civilizati sò stati sviluppati schemasi di assistenza per i pazienti è i corsi di terri di a vita, chì li permettenu di guidà una vita nurmale, per riceve l'educazione, di guidà una vita so attiva è ancu di fà sportu.
In u CIS, cù u diagnosticamentu di l'epidermolisi bullusa, u praticamentu hè spessu pocu sfavore, perchè a malatia hè rarissima, i medichi ùn anu micca spiegata à trattà questi pazienti, è in certi casi anu micca suspettatu l'esistenza di sta maladie. Spessu chì i genitori esaggirate a situazione, facenu l'auturegbià è pruvate di trattà i danni à a pelle di i medii fitoteraputi, l'ungmenzià è i prufissiunati, u capretti è altri servizii di stu tipu. Hanu a trascurarse, dopu un "trattamentu", u costu di ristabilisce l'epidermisa di un zitellu à crescita di dimensioni còsmica, mentre chì l'assistenza puntuale adattata hè ancu più difficili, ma assai più prezzu. I pupi di a farfalla
Cù u prugettu sienti medico è suciale, a mancanza di cunniscenza à a cura è u trattamentu, parechji zitelli con epidermolisis bullida murenu à una età curretta.
Certu, cura di a pelle è u modu di vita di i farfaturi di pupi diferenze significativamente secondu a gravità di a malatia - u più grossu a forma è i più sintomi attuali, u più attente è precisu l'assistenza è u trattamentu di u zitellu deve esse.